AI MIEI RAGAZZI…..
“MERAVIGLIOSI RAGAZZI,ENTRO IN PUNTA DI PIEDI….PER DARVI UNA NOTIZIA CHE DISCHIUDE SOPRA DI NOI IL CIELO STELLATO ……SIAMO AL PUNTO DI NON RITORNO….GLI ANGELI CI HANNO ASCOLTATO E l’ALTRA SERA ALLE 20,25 IL MINISTRO FAZIO ALLA PRIMA DEL LIBRO “NOI QUELLI DELLE MALATTIE RARE” DOVE MARGHERITA DE BAC CI HA REGALATO ALCUNE PAGINE…..HA UFFICIALMENTE DICHIARATO:
“OGNI REGIONE AVRA’ 20 MILIONI DI EURO PER LA RICERCA SULLE MALATTIE RARE!!!!!!”
E’ UNA GRANDE EMOZIONE,GRAZIE RAGAZZI,GRAZIE PER LE VOSTRE PAROLE,GRAZIE!
FRANCESCA TERRACCIANO

la mia stora
Ciao!
Ho 27 anni, vivo in provincia di Torino, 4 anni fa mi è stato diagnosticato l’osteosarcoma nel braccio destro, sono stata operata all’Istituto Rizzoli di Bologna l’operazione ha comportato la totale asportazione dell’omero con inserimento di una protesi, e con conseguente riduzione del movimento del braccio soprattutto della spalla che non muovo più, in quanto la malattia non aveva intaccato solo l’osso ma aveva invaso anche i muscoli, nonostante questo vivo una vita normale, adesso infatti sto cercando di imparare a nuotare! Ho eseguito un anno di chemioterapia all’Ospedale Gradenigo di Torino dove hanno un ottimo reparto di oncologia. Ora faccio dei controlli periodici ogni 5-6 mesi, ho superato indenne il traguardo dei 3 anni che dicono essere il più a rischio di ricadute, mi sento molto fortunata ma a volte penso a chi è stato meno fortunato di me, che invece non ce l’ha fatta.
Durante la malattia ho sempre cercato di non abbattermi anche di fronte ai miei genitori, perchà© non volevo che soffrissero ancora di più, ma dopo la fine di quel calvario ho avuto un periodo difficile, non riuscivo a riprendermi psicologicamente, era come se avessi accumulato tutto e poi fossi esplosa…ho seguito per un po’ di tempo una psicoterapia, ma grazie al cielo quel periodo è passato.
La malattia mi ha tolto molto ma mi ha dato anche tanto, ora sono più felice di quanto non fossi prima di ammalarmi ora vivo una vita migliore, sono una persona più forte, ho conosciuto persone stupende, ho trovato un ragazzo che mi vuole bene, sono diventata volontaria della Croce Rossa.
A chi sta ancora lottando contro questa malattia posso solo dire di essere forti perchà© anche il morale è importante per la guarigione, e vi sono vicina con il cuore.

Per Lorenzo, alberto e fede
si Biagini lo conosco, ci sono stata anche io, proprio lui mi ha detto che avevo un sarcoma, ma Giannini è molto molto meglio! Secondo me non c’è confronto! Comunque Alberto al limite fatti un giro di chiamate.
Fede ciao!! Che bello, speriamo siatutto finito allora!! Io ho avuto un sarcoma di Ewing al perone distale sinistro!! Si mi hanno operato, tolto il perone distale e hanno roteato in giù quello diafisario, attaccandolo con due viti alla tibia!! Fede fammi sapere come vanno tutti gli accertamenti e speriamo di festeggiare presto!!!

per fiore
Ciao Fiore,
rispondo solo ora perche sono appena tornato dall ultimo ciclo di chemioterapia del protocollo,e ti confesso che è una bella liberazione esserne fuori!
Ora,come tu mi hai annunciato,nel giro di un paio dio settimane faro la tac,la rx alla gamba e gli esami al cuore ed endocrinologici,e se questi saranno a poosto,potro finalmente scrivere la parola fine!
Riguardo alla tua domanda sulla malattia,era un osteosarcoma condroblastico ad aree anche teleangectasiche, localizzato nella parte inferiore del femore distale sinistro,e che,purtroppo,ha preso anche il quasdricipite.
La gamba me l’hano salvata,ma hanno dovuto,oltre alla protrsi di femore,installare anche la protesi di ginocchio e effettuare una trasposizione del muscolo gran dorsale al posto del quadricipite.
E stato un intervento molto pesante,ma per fortuna è riuscito bene e io ora,molto piu velocemente del previsto,sto recuperando la funzionalita dell arto.
Tu invece dove hai avuto la malattia??hanno dovuto operare?

Per Alberto e tutti
Ciao Alberto,
benvenuto tra noi, anche se in realtà  tu hai passato questa dissavventura prima di molti di noi! Anche io sono stata operata al perone al Rizzoli, dal Dott. Manfrini. Hai provato a rivolgerti in sesta divisione dal dott. Giannini per il problema che hai ora? Lui è un luminare e potrebbe aiutarti!! Se vuoi ti do il numero della segretaria per prendere un appuntamento!
Ti abbraccio
Fiorella