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Ciao a tutti, mi chiamo Silvi, ho 24 anni, ben 9 anni fa è finito per fortuna in mio calvario durato ben due anni, all’età  di 15 anni mi hanno scoperto per caso un osteosarcoma al perone sx, dopo la bruttissima notizia che mi è stata data in modo molto freddo dal medico che aveva provveduto ad effettuare la biopsia, ho dovuto cominciare appena due settimane dopo la chemioterapia, in seguito pochi mesi dopo avevano deciso di operarmi. Il peggio doveva ancora arrivare, durante i pochi cicli di chemio pre oparatori il tumore si era rimpicciolito tuttavia però il giorno in cui mi trovai davanti al medico che doveva operarmi scoprii che oltre al perone dovevano togliermi lo spe(nervo sciatico popliteo esterno), non avevo idea cosa volesse dire, ma il medico in modo molto chiaro mi fece vedere che da li in poi avrei camminato solo con un tutore chiamato molla di codivilla, oggi sono passati quasi 10 anni dalla fine di tutto, periodicamente vado a fare controlli, l’ansia è ogni volta molto forte, ma ciò che fa più male è sapere che moto probabilmente dovrò tenere per sempre il tutore, a meno che in Italia non si decidano di fare trapianti di nervi dello spe, cosa che fino ad ora purtroppo non è mai accaduto. Ogni volta mi dico che c’è qualcuno che sta peggio di me, però all’età  di 24 anni quando vedo le mie coetanee con le minigonne oppure semplicemente con i tacchi e io non posso permettermi nulla di simile, un pò di rabbia mi assale, spero che col tempo possa tutto passare, anche se l’esperienza del tumore mi ha segnata profondamente, e non penso che passerà  mai…Silvi

Per Fiore
“Ciao Fiore, ti ringrazio tanto per avermi risposto, avevo bisogno di parlare del mio problema con qualcuno che potesse capirmi fino in fondo. Putroppo non c’è nessuna cura in grado di ridimensionare la massa. Non ricordo il nome dell’ultima dottoressa che mi ha visitato al centro Humanitas di Rozzano (MI), questa dottoressa mi ha detto che per sottopormi ad una moderna terapia avrei dovuto aspettare che il mio tumore diventasse maligno perchè non conviene utilizzare le potenzialità  di questo macchinario per un tumore non ancora maligno. Allo stesso tempo mi ha confermato che la situazione sta peggiorando e che il tumore continua a “raschiare” la vertebra e ad avvicinarsi sempre più ai nervi del midollo spinale. Mi domando: perchè bisogna aspettare che un tumore diventi maligno per curarlo quando c’è la possibilità  di evitare che si passi ad uno stato più grave?
Comunque, purtroppo, ho constatato la poca professionalità  della maggior parte dei medici che mi ha visitato e il costo delle loro “visite”, in media 350 euro per pochi minuti e per diagnosi molte volte sbagliate.
Ho fatto molte ricerche e c’è un solo caso al mondo simile al mio, in Canada, dove una ragazza ha subito una toracotomia alla D7. Comunque il fatto che il mio osteoblastoma sia localizzato una vertebra più su (D6) della ragazza cambia già  il tipo di operazione. Sembra quasi che l’unica cosa da fare sia aspettare che la situazione peggiori perchè non ho trovato nessuno in grado di risolvere il mio problema. La possibilità  di totale riuscita dell’operaz è dell’1, solo un medico mi ha dato il 5 di riuscita con un’operazione privata di 400 mila euro.
Intanto i miei dolori sono sempre più forti e io mi ritrovo ad aspettare senza sapere cosa fare….

VI RINGRAZIO
Vi ringrazio per avermi dedicato la vostra attenzione e per aver ascoltato la mia storia. Mi piacerebbe parlare con qualcuno di voi anche privatamente e ascoltare i vostri consigli. Vi lascio la mia mail: tatianametanova90@gmail.com

parte2
Iniziai così la ginnastica correttiva, i miei dolori erano aumentati e mi ritrovai a causa di questi svenuta in palestra. La mia insegnante mi consigliò di rivolgermi ad un altro medico e di lasciare la palestra. Mi feci visitare da un professore di Bari, Sciascia, che mi diagnosticò una miriade si problemi: una gamba più lunga dell’altra, la lingua troppo lunga, gli occhi storti, i piedi piatti e secondo lui erano proprio tutti questi problemi a causarmi forti dolori di schiena. Mi fece, durante la visita, la manipolazione che non avrebbe mai dovuto fare. Sono stata bloccata a letto per 2 settimane intere con dolori assurdi.
Mi rivolsi poi ad un reumatologo di Roma che mi diagnosticò una presunta tubercolosi ossea, una bruttissima malattia ma anche questa diagnosi si rivelò infondata. Feci poi degli esami genetici che non diedero nessun esito particolare. Alla fine, dopo aver girato tanti altri medici, mi rivolsi al Professor Cantatore di Foggia, reumatologo. Mi visitò e mi consigliò un ricovero d’urgenza. Mi fece fare una semplicissima tac mirata e una scintigrafia ossea che fino a quel momento nessuno mi aveva prescritto e risultò un osteoma osteoide in D6.
l’osteoma si è, nel corso del tempo e a causa del busto e della ginnastica, avvicinato troppo ai nervi. Iniziai così un nuovo giro di medici. Mi rivolsi al professor Mercuri che mi consigliò la termoablazione ma nel mio caso era impossibile da effettuare a causa della vicinanza ai nervi del midollo spinale. Mi tranquillizzò dicendomi che questo è un tumore benigno e che esistono pochi casi di evoluzione in stadi più gravi. Qualche mese dopo i miei dolori erano notevolmente aumentati e feci una tac e una rmn di controllo: osteoblastoma.

Per Mirco
Ciao Mirco,
capisco veramente la tua disperazione, ma il peggio è passato adesso! La radioterapia effettivamente pare non abbia molto successo sull’osteosarcoma, ma evidentemente se ve l’hanno consigliata avranno ragione di credere che possa fare bene. La paura della recidiva purtroppo è una cosa normale, ma vivere i giorni in cui si sta bene con la paura di quello che potrà  succedere in futuro non ha senso! Sicuramente tua moglie farà  dei controlli frequenti, ed anche nel caso in cui dovesse presentarsi una recidiva, sarà  comunque presa in tempo. Ma io vi consiglio di non pensarci, terminati il percorso della radio e pensate al vostro presente, allontando il vostro cervello dalla malattia, so che sembra impossibile, ma i mesi che vi separano da un controllo e l’altro godeteveli al 100. La forza d’anima, il cervello, la volontà , anche se non scentificamente provato, io credo che faccia una parte da leone nel processo di guarigione! Naturalmente ti parlo non per sentito dire, ma perchè l’ho vissuto sulla mia pelle! Forza forza forza, e mai perdere i sorriso! MAI!