Guestbook

aisos ringrazia_trasparente_piccola

Scrivi qui la tua storia e condividila con noi sul GuestBook di AISOS

Scrivi sul GuestBook

  • comunicazione urgente
    Vi sembrerà  stupido, ma per me è tutta la mia vita.
    3 mesi fa al mio cane hanno diagnosticato un ossosarcoma alla zampa, dandole solo 6 mesi di vita, di testa mia ho provato una cura alternativa, il veterinario non la riconosce più, è migliorata notevolmente. l’osso già  logorato non ha come risanarsi, ma in compenso il tumore si è fermato, la mia Giulietta ha ricominciato a saltare dal letto con tutte e 4 le zampe.

    by Giorgia
  • un saluto
    “Ciao a tutti !ho scoperto l’esistenza di questa associazione grazie alla pubblicità  in tv così sono venuta a curiosare, 10 anni fa il primo osteosarcoma osteoblastico del radio,braccio salvato per miracolo; quest’anno il secondo alla tibia che però mi ha portato via mezza gamba, operati entrambi all’ospedale Civile di Brescia dal grande dr. Ippolito.Ora sto per riprendere le chemio e dovrò fare tanta fisioterapia per imparare ad usare la protesi. Mi dicono che sono più unica che rara visto che questo tumore no dovrebbe più tornare…
    Un bacione a tutti e non mollate mai!
    Angela

    by angela
  • Per Fiore
    Grazie di cuore Fiore…speriamo davvero di riuscire a farci sentire un po’… <3 un abbraccio :)

    by Federica
  • Per Federica
    http://lellanews.wordpress.com/
    Federica a questo indirizzo trovi il blog e la tua storia, sarà  la prima di tante altre…
    chissà  se riusciremo ad arrivare alle orecchie di chi davvero può aiutarci!
    Ti abbraccio

    by FIORE
  • PER FIORE
    “Ciao Fiore,
    Si si proprio cos…dovevo fare il secondo intervento per togliere le placche che servivano per far saldare l’osso prelevato dalla gamba e impiantato alla mascella…in pi dovevano sistemarmi il palato e portarlo a livello con la parte destra…dovevano mettermi gli impianti per i denti che mi mancano su tutta la parte sinistra della bocca (questi dovevo pagarli a parte -.-” anche se non mi spiego il perch visto che ho dovuto togliere i denti per poter sopravvivere e non perch avevo na carie -.-“) vabbe detto questo voglio precisare che l’ quipe medica che mi ha operata stata fantastica e professionale e che loro non c’entrano niente ovviamente devono fare quello che impongono i “supremi” e chi ne paga le conseguenze siamo sempre e solo noi…sinceramente non mi sono mai rivolta ad altre strutture per paura…loro sanno cosa devono fare sanno dove hanno messo mani e sanno di preciso come intervenire…si vado in un altra struttura chi mi da la certezza che vada tutto come deve andare?? e se non va bene??perch una non pu decidere da chi farsi operare se non solo pagando??si ho avuto i fondi dalla Lombardia per il primo intervento..ma il mio problema stato risolto in parte!!non ho deciso io di ammalarmi di tumore.. arrivato!!l’ho combattuto e devo pagarne le conseguenze pure??non mi sembra sia una cosa normale..per non parlare poi del fatto che ogni 3mesi devo fare brindisi monza per i controlli..spese di aereo e quant’altro!!..tutto questo assurdo!! non ci sono parole…solo tanta rabbia e tanto disgusto per questo Stato incompetente…dopo questo piccolo sfogo sarei veramente lieta di far parte del tuo blog fiore.. :) un abbraccio cara..a presto..

    by Federica
  • Per Federica e per tutti
    Cara Federica,
    ho letto la tua storia per due volte, e mi sono arrabbiata per due volte. Mi pare di aver capito che un intervento ne precluda un altro giusto? Devono toglierti qualcosa di provvisorio che ti hanno messo nel primo intervento, ho capito bene? Se è così, allora com’è possibile che ti abbiano dato quell’assurda risposta? Si possono rifiutare davvero di intervenire?
    l’unico consiglio che sono in gradi di darti è quello di rivolgerti ad un’altra struttura, perchè mi sembra veramente assurdo che tu debba restare in queste condizioni … per un intervento che ti avevano prospettato di fare!
    Ultimamente sono arrabbiata col mondo, lo ammetto, e come ho detto anche ad Alberto, se le cose stanno così credo dovremmo rivolgerci più in alto, far sentire la nostra voce forte a chi ha il potere di intervenire. Ho da pochissimo costituito un Blog che parla per lo più di sanità , e vorrei metterci dentro anche storie come la tua o quella di Alberto e quella di tanti altri. Se ti va di contribuire con la tua storia mi farebbe piacere, forse potrà  essere letta da qualcuno in gradi di aiutarci.
    Io ho avuto un sarcoma di ewing al perone e convivo tutt’ora dopo più di 3 anni dall’intervento con terribili crampi che non mi lasciano in pace, eppure non c’è niente da fare…certo sono viva, ma la vita è davvero quella di prima? Per alcune cose è migliore, come dice anche Franz, ma i problemi fisici, quelli restano, e non possono essere cose buone…se si chiamano problemi!
    Aspetto tue news.
    Ti abbraccio

    by fiore
  • l’Osteosarcoma nella mia vita.
    Buona sera ragazzi,
    scopro solo ora questo spazio per condividere gioie e dolori di questo male che ci ha colpito.Scusatemi se uso l’espressionne gioie non voglio far sobbalzare nessuno ma nella mia avventura ne ho provate e le vorrei condividere con voi cari colleghi.
    Sono un biotecnologo medico e ironia della sorte lavoro nel dipartimento di oncoematologia di un famoso ospedale pediatrico della capitale.Ho 39 anni e vivevo una vita normale ero fidanzato assorbito totalmente dal lavoro. il 3 settembre 2011 un dolore ed una tumefazione al braccio dx mi spingono a scendere dalla collega radiologa per un’eco . beh il resto lo immaginate perchè vi appartiene e non lo dimenticheremo mai.
    Dolorosa biopsia che recitava osteosarcoma paraostale grado 2. mi faccio operare al Rizzoli il 20.10 e da li lunga fisioterapia. Adesso vivo bene e faccio quasi tutto, non potrò certo essere un campione di ginnastica artistica ma non lo sarei stato neanche prima. La grossa rivoluzione credo sia stata la mia anima che si è addolcita ed allontana sistematicamente ciò che la infastidisce o la turba. non sono un cattolico e non so perchè a me ma quello che sò è che emotivamente mi sento migliore. non sò se qualcuno leggerà  queste due righe ma se lo farà  avrà  il mio affetto e il mio rispetto se terrà  la testa alta e la spada sguainata. Se uscirà  qualche lacrima non fa niente fa parte del gioco,ne ho versata qualcuna anch’io. Un caro saluto ragazzi

    by Franz
  • La mia storia..
    “avevano asportato molta parte sana intorno al tumore..mi disse che avevo però un micro nodulo al polmone e che dovevo tenerlo sempre sottocontrollo oltre all’angioma ma su quest’ultimo non dovevo preoccuparmi perchè mi disse che è presente in moltissime persone ed è tipo una voglia. Il 15 ottobre tornai a casa ero guarita ma dovevo fare il secondo intervento dopo 8 mesi piu o meno per togliere le placche rimuovere il palato in eccesso e mettere gli impianti..feci fisioterapia per un mese per rimettere in sesto la gamba…ma ancora niente di buono…mi vengo spesso dei crampi assurdi e se la sforzo troppo mi si gonfia..Dopo 6 mesi tornai a Monza per la prima visita dissero che mi avrebbero chiamata per l’altro intervento…quella chiamata non arrivava mai…dopo 3 mesi altri andai nuovamente e mi dissero che l’operazione non potevo farla utilizzando i fondi…capite???ma in che mondo viviamo???..tutto questo per il taglio sulla sanità ..dissero che mi avevano dato i fondi per il primo intervento e che non potevano chiederli nuovamente per il mio caso..quindi per fare questo intervento mi servivano sulle 10000€…mi crollò il mondo addosso…non potevo e non posso permettermi una cifra cosi alta e quindi e da due anni che sono in queste condizione..potrei dire “oltre al danno anche la beffa??” ho solo 24 anni e tutto questo mi distrugge anche psicologicamente.. in mezzo alla gente faccio finta di stare bene di sorridere scherzare ma poi mi rendo conto che non sono più io..che se non sto bene con me stessa non posso stare bene con gli altri.. 24 anni e sono in queste condizioni..lo maledico sempre quel giorno…vorrei solo svegliarmi da questo incubo.

    by federica
  • La mia storia..
    Ciao a tutti :) mi chiamo Federica nel 2010 mi sono accorta mentre lavavo i denti di avere la gengiva gonfia…la prima cosa che mi venne in mente di fare fu quella di andare dal dentista, mi diagnosticò una ciste e mi disse di ritornare il giovedì seguente per incidere la parte e rimuevarla. Quel giovedì qualcosa mi disse di non andarci e non ci andai, decisi allora di fare un accertamento un pò più approfondito. Andai a fare la biopsia, dopo 3 mesi i risultati : OSTEOSARCOMA CONDROBLASTICO. In questi 3 mesi di attesa mi venivano delle fitte fortissime alla testa e l’orecchio mi faceva male…per non parlare dei denti..Il 20 settembre fui ricoverata presso il reparto di maxillo-facciale di Monza dove per 10 giorni mi fecero esami su esami..Mi dissero che mi avrebbero operata senza fare prima cicli di chemio e radio terapia e se fosse stato necessario li avrei fatti dopo..il 30 settembre fui operata 12 ore di intervento: amputazione del seno mascellare sinistro con relativi denti e palato e innesto con delle placche di titanio di osso muscolo vena e arteria tutto preso dalla mia gamba sinistra..l’intervento andò bene…mi trasferirono per un giorno in terapia intensiva per essere più tranquilli dopo mi riportarono in reparto.non potevo muovermi ero piena di sonde avevo la gamba ingessata il collo bloccato con delle sacche di sabbia perche c’erano dei tubicini che servivano x tener collegate la vena e l’ arteria all’innesto..Passarono i giorni e tutto andava sempre meglio anche se non avevo e NON HO più sensibilità  su tutta la parte e il labbro superiore sinistro del viso e gamba vicino la caviglia…andai a fare il colloquio con l’oncologa a milano e mi disse che non era necessario fare la radioterapia in quanto

    by federica
  • Per Alberto e tutti
    Caro Alberto,
    cosa dire? Beh indubbiamente che hai ragione. Naturalmente sono sempre gli onesti e i bisognosi a pagare le colpe dei disonesti e degli approfittatori. Io devo ricevere delle somme dall’inps che non vedrò mai, cosa dovrei fare? Perdere la salute che mi è rimasta lottando contro i mulini a vento? La situazione è disperata. Sono del parere che i nostri diritti non varranno mai quanto il potere di chi ha il coltello dalla parte del manico. Sono addolorata anche io leggendo quello che scrivi, e penso che dovresti scrivere al Presidente della Repubblica Italiana, fai arrivare la tua voce in alto. Potremmo raccogliere altre testimonianze e fargli arrivare un libricino. .. vediamo se si può fare! Forza forza forza!
    Ti abbraccio

    by Fiore